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这样的场景,在儿童神经内科门诊几乎每周都会上演。家长们往往已经辗转跑了好几个科室,心里又焦虑又困惑:眼睛睁不开,怎么就成了神经科的事?
广州市妇女儿童医疗中心神经内科提醒:孩子眼睛睁不开,如果伴随「晨轻暮重」 的规律,一定要警惕一种容易被忽视的免疫性疾病——重症肌无力 。
什么是重症肌无力?一句话说清楚
很多家长听闻「重症」两字色变,认为孩子得的是不治之症。实际上该病为神经系统的可治性疾病 ,大多数孩子经过规范治疗,都能过上正常的生活。
为什么会患重症肌无力?用一个比喻来理解:
▲ 健康状态 vs 重症肌无力:神经肌肉传导机制对比
神经和肌肉之间,有一套「对讲机」系统。神经发出信号,「对讲机」把信号传给肌肉,肌肉才能收缩发力。而重症肌无力,是各种原因如感染、胸腺异常等引起身体的免疫系统包括 T 细胞、B 细胞、补体系统出现异常,产生一系列的致病抗体,这些致病抗体把这套对讲机的接收端(乙酰胆碱受体)当成敌人攻击,神经发出的「运动指令」在传输途中被阻断,导致肌肉无法有效收缩,肌肉出现「没力气」的表现。
💡 小贴士: 这是一种自身免疫性疾病 ,并非遗传病,也不会传染。
儿童型重症肌无力的特点
在儿童患者中,重症肌无力有着不同于成人的特点,绝大多数表现为眼部症状。
▲ 儿童型重症肌无力的特点:眼肌型最多见,部分可自然缓解
孩子会有哪些表现?对照看一看
家长在日常生活中,如果发现孩子出现以下表现,需要提高警惕:
▲ 肌无力常见症状及其表现图解
⚠️ 特别警惕: 若孩子出现呼吸费力 ,这是「肌无力危象」的信号,属于急症 ,须立即就医 !
先别急,家长最容易走的四个弯路
很多家长在孩子确诊之前,因为不了解疾病,往往会走不少弯路。以下这四个误区,你中了几个?
▲ 重症肌无力误区一览
💡 关键提示: 如果眼睑下垂有「早上轻、下午重」的规律,请尽快挂儿童神经内科 。
📣 下期预告
确诊了怎么办?别慌! 下期【诊断篇】将为您详细解读就诊流程与四项核心检查。
专家团队介绍
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李小晶
主任医师 · 神经内科病区主任
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
学术任职
• 广东省卒中学会儿童卒中及免疫分会 组委
• 中华医学会儿科学分会神经内科学组 委员
• 中国医师协会儿科医师分会 委员
• 中国罕见病联盟自身免疫性脑炎专业委员会 委员
• 中华医学会广东省神经内科分会 委员
• 广东省基层医药学会儿童神经发育专业委员会 副主任委员
擅长领域
主攻儿童神经免疫病、周围神经病和肌肉病。对难治性重症肌无力、多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等疑难杂症的诊治有丰富经验。主持及参与多项国家及省市课题,第一或通讯作者发表SCI及核心期刊论文60余篇。
池
侯池
副主任医师 · 儿童神经内科
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
学术任职
• 中华医学会儿童神经内科专病协作组 委员
• 广东省卒中学会儿童卒中及免疫分会 秘书
• 广东省精准医学应用学分会癫痫分会第一届委员会 委员
• 广东省精准医学应用学会中枢神经免疫和感染性疾病分会 委员
• 广州市医学会神经内科分会神经炎症及重症学组 委员
• 广东省基层医药学会儿童神经发育专业委员会 委员
擅长领域
从事小儿神经内科临床及科研工作13年,医学博士。对儿童神经免疫性疾病(自身免疫性脑炎、中枢神经系统炎症性脱髓鞘病)、神经肌肉病、癫痫及神经发育性疾病的诊治和长程管理及预后评估具有丰富经验。以第一作者或共同第一作者发表文章20余篇,主持及参与国家级及省市级课题5项。
晓
吴文晓
主治医师 · 儿童神经内科
广州市妇女儿童医疗中心
擅长领域
专注儿童神经系统疾病的诊治,尤其在重症肌无力、自身免疫性脑炎等神经免疫疾病的规范化管理方面积累了丰富的临床经验,致力于为患儿提供个体化、全程化的诊疗服务。
📞 MDT 门诊联系
如需预约儿童/青少年肌无力 MDT 多学科门诊,可联系吴医生协助安排。
宗
陈宗宗
主治医师 · 儿童神经内科
广州市妇女儿童医疗中心
擅长领域
专注儿童神经系统疾病诊治,在重症肌无力、儿童癫痫及神经免疫相关疾病的诊疗方面具有扎实的临床基础,积极参与科室科研工作,为患儿家庭提供专业、贴心的医疗服务。
📞 MDT 门诊联系
如需预约儿童/青少年肌无力 MDT 多学科门诊,可联系陈医生协助安排。
🏆 团队临床与科研特色
1 首创免疫吸附治疗
首创免疫吸附治疗重症/难治性重症肌无力,可更高选择性地清除致病性抗体,且不依赖于血浆,治疗效率更高,安全性更高。
2 创新靶向药物应用
率先应用FcRn拮抗剂、双靶点免疫抑制剂等创新靶向药物(如艾加莫德、依库珠单抗、泰它西普、利妥昔单抗等),大幅提升难治性患者缓解率。
3 规范化随访体系
建立长期随访与慢病管理体系,通过标准评分(QMG、MG-ADL、MGC)监测病情变化,动态调整治疗方案,降低复发率。
4 引领行业规范
参与制定《中国神经免疫病免疫吸附治疗临床应用指南》及《儿童NMDAR抗体脑炎诊断与治疗临床实践指南(2024)》。
儿童/青少年 肌无力 MDT门诊
广州市妇女儿童医疗中心神经内科根据病情联合康复科、眼科、胸外科、免疫科、心理科、药剂科 等多学科,为重症肌无力患儿提供一站式 MDT 综合诊疗服务。
如需了解更多,欢迎关注医院官方公众号或拨打门诊电话预约
本文由广州市妇女儿童医疗中心神经内科医生李小晶审核,仅供科普参考,具体诊疗请遵医嘱。
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